Comment aider la recherche face à la maladie de Charcot ?

Face à la maladie de Charcot qui l’affaiblit progressivement, Laura Guillou a décidé de lutter activement. À Saint-Georges, près de Saint-Flour,  cette mère de famille lance l’association “SLA Les Papillons du 15” pour récolter des fonds au profit de l’ARSLA, dont elle est membre (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, le nom scientifique de cette maladie). 

Voilà de quoi aider le Cantal à contribuer au développement de la recherche et à l’amélioration du quotidien des malades. Grâce à des actions locales, l’association en cours de création prend déjà son envol. 

Charcot, la maladie sans traitement 

À ce jour, la maladie de Charcot reste incurable. La jeune femme reste déterminée à relever des défis. L’association qu’elle fonde n’a pour objectif que de lever des fonds. Il s’agit aussi de sensibiliser le public à cette maladie encore trop méconnue. “C’est la plus fréquente des maladies rares”, souligne-t-elle, en jouant avec les mots. En France, environ 8 000 personnes sont en souffrance, avec cinq nouveaux cas par jour et cinq décès quotidiennement enregistrés. 

Elle se manifeste par une dégénérescence des neurones moteurs, entraînant une perte d’autonomie progressive, jusqu’à être prisonnier de son propre corps.  L’espérance de vie ne dépasse pas trois à cinq ans après les premiers symptômes” Laura Guillou, atteinte de la maladie de Charcot 

Sous l’impulsion de Laura, plusieurs actions ont récemment alimenté les caisses de l’ARSLA, notamment un stand lors de la célébration des 140 ans du viaduc de Garabit, en partenariat avec le Comité des fêtes de Loubaresse . “C’est grâce à Mme Delcelier de ce comité, qui a perdu son époux de la maladie de Charcot, que j’ai eu l’envie de me lancer”, raconte Laura. 

Actions pour récolter des fonds

Cette opération a permis de récolter 1 500 € pour la bonne cause, puis encore 1000 € après un concours de pétanque organisé par les pompiers de Ruynes-en-Margeride, auxquels s’ajoutent 360 € issus de la vente de crayons ou de porte-clés aux couleurs des “Papillons du 15”. 

Plus récemment, une opération ciné-débat autour du film documentaire “Invincible été” d’Olivier Goy s’est tenu au cinéma Delta de Saint-Flour, sensibilisant davantage de personnes au combat que mènent les malades et leurs proches. 

Et les actions vont continuer de se multiplier. Le 24 novembre prochain, une marche solidaire de 4 et 10 km sera organisée à Tiviers,  avec une participation libre au profit de l’ARSLA, en guise d’engagement. Puis, en février 2025, “La Traversée Blanche”, célèbre randonnée qui séduit chaque année plus de 1000 participants, reversera également ses bénéfices à l’association. 

Laura espère que ces initiatives aideront à acquérir du matériel pour apporter plus de confort aux malades et que chaque euro “contribuera à trouver un jour un traitement, comme cela a été fait pour tant d’autres maladies, comme certains cancers dont on guérit”.      

Pour Laura Guillou, "le diagnostic est tombé en début d’année 2024 après dix mois de recherches. Tout a commencé par de banales crampes à la main droite quand je coupais la brioche pour mes enfants le matin. Puis, quand mon petit garçon de quatre ans m’a demandé de déboîter deux briques de Légo… Je n’y arrivais pas. Plus de force”, témoigne-t-elle.  S’ensuit une série de consultations chez divers spécialistes : d’abord  un médecin qui évoque un syndrome du canal carpien, puis un rhumatologue, en vain. Avant de consulter un neurologue à Clermont-Ferrand.  Un examen EMG (électromyogramme) révèle une défaillance des neurones moteurs, confirmée par une ponction lombaire, qui ne laisse plus de doute sur la présence de la maladie de Charcot.