Santé humaine
Besoin de bénévoles dans la Creuse
Communiqué de l’association française des sclérosés en plaques.
L’association française des sclérosés en plaques (NAFSEP) recherche des bénévoles sur le département de la Creuse.
Ce message s'adresse aux personnes directement ou indirectement concernées par la sclérose en plaques.
Volontaire et disponible, le bénévole deviendra le correspondant de la NAFSEP dans son département. Il aura pour mission de faire connaître l'association et la maladie en menant régulièrement des actions au plan local, par le biais de rencontres amicales, de réunions d'information, de groupes de paroles ou de manifestations de collectes de fonds.
Il est nécessaire d'avoir le sens de l'écoute pour soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques, les informer et les orienter dans leurs démarches administratives. Afin de mener à bien sa mission, le bénévole bénéficiera d'une formation, et, sera encadré par les membres du siège social.
Présente sur le terrain depuis 1962, la NAFSEP apporte, jour après jour, un soutien sans cesse croissant aux personnes atteintes de sclérose en plaques. L'association offre de nombreux autres services à ses adhérents, mais aussi à l'ensemble des personnes atteintes de SEP, avec un service social, des permanences juridiques, une permanence téléphonique de soutien psychologique, et un réseau de 130 délégués et correspondants départementaux, tous bénévoles.
Si vous souhaitez rejoindre notre association, téléphonez-nous au 05 34 55 77 00 ou par mail nafsep@nafsep.org
La Sclérose en plaques ?
Saviez-vous que la sclérose en plaques est la 1ère cause de handicap de l'adulte jeune, après les accidents de la route ? Maladie inflammatoire chronique du système nerveux central, la sclérose en plaques (dite SEP) touche plus de 80 000 personnes en France. Dans 80 % des cas, elle se manifeste entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par poussées successives plus ou moins rapprochées, pouvant laisser des séquelles qui s'additionnent au fil des années. Un développement lent et continu est également possible, entraînant un handicap progressif.
La SEP est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline protégeant les fibres nerveuses (axones) et permettant la conduction rapide de l'influx nerveux. Les axones eux-mêmes peuvent être endommagés. Les lésions siègent au niveau du cerveau ou de la moelle épinière. Les anomalies de conduction de l'influx nerveux entraînent les différents signes de la maladie.
Les localisations des lésions étant multiples et variables selon les individus, les symptômes évoluent d'un malade à l'autre. Ils peuvent être moteurs (paralysie transitoire ou définitive d'un membre) ; sensitifs (fourmillements, impression anormale a toucher...) ; visuels (vision double, baisse brutale de l'acuité visuelle d'un oeil...) ; urinaires… Tous les patients souffrent de fatigabilité extrême.
Si aujourd'hui, on peut retarder l'apparition des poussées, on ne sait toujours pas guérir la sclérose en plaques. L'évolution de la maladie étant imprévisible, la personne atteinte vit quotidiennement avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ne sachant jamais de quoi seront faits les lendemains.
Mille questions se posent : pourrai-je conserver mon emploi ? Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? Puis-je m'engager dans un projet à long terme ? Pourrai-je avoir des enfants et mener ma grossesse dans de bonnes conditions ? L'apparition du handicap est-elle inéluctable ? Comment expliquer cette fatigue perpétuelle à mon entourage, alors que je n'ai aucun symptôme visible ?
Cette situation entraîne des inquiétudes, des angoisses, un stress, qui sont particulièrement difficiles à gérer, tout autant pour le patient que pour ses proches. Trop souvent, le malade doit faire face à l'incompréhension de sa famille, de son employeur, de ses collègues, de ses amis… si, toutefois, il a réussi à conserver emploi et vie sociale !
