Association Re-sources de vie : Vers une première maison de soins palliatifs dans le Puy-de-Dôme

Si la solidarité devait avoir un nom, ce serait celui d'Émeline KEDADRA. 36 ans, deux enfants, infirmière et secrétaire au collectif national des maisons de vie, elle s’est lancée dans la création de l’association « Re-sources de vie » en 2022, afin de fonder la première « maison de soin palliatif » du département.

Ce projet, parti « de l’identification d’un besoin », a débuté par la création du collectif national des maisons de vie en 2017.

Une carence des soins palliatifs en France et dans le département

En France, un patient sur deux qui en aurait besoin n'a pas accès aux soins palliatifs. Cela représenterait près de 500 personnes chaque jour, soit environ 150 000 patients par an.

Dans le Puy-de-Dôme, la situation illustre ce manque : le département ne dispose que d'une seule unité de soins palliatifs, comptant 14 lits, pour plus de 600 000 habitants.

Elle alerte également sur les conséquences de ce manque de structures adaptées : 

Aujourd’hui, une personne atteinte de la maladie de Charcot à une espérance de vie de 3 à 5 ans. Elle est généralement diagnostiquée entre 45 et 55 ans. Si vous êtes seul à domicile, à 48 ans, que faites-vous ? Vous allez en maison de retraite à cet âge ? ».

Pour elle, c’est inenvisageable. 

À 50 ans, je ne peux pas concevoir que l’on place des gens en maison de retraite parce que l'on n'a pas pensé de structures. On a un vrai manque en soins palliatifs. Ça, c'est une réalité. »

Fonctionnement de la maison de soins palliatifs

La maison pourra accueillir entre 12 et 15 habitants. Chaque patient paiera un loyer comprenant une chambre, une salle de bain, les espaces communs, ainsi que le salaire de deux maîtresses de maison, chargées d'aider en cuisine et pour les courses : « Il faut imaginer ça un peu comme une colocation. »

La structure travaillera en partenariat avec l'hospitalisation à domicile. Des infirmiers et médecins libéraux assureront les soins.

Émeline Kedadra insiste : « ce n'est pas du tout une structure de soins palliatifs extra-hospitalier, comme la maison de Gardanne à Aix-en-Provence ou la maison de Nicodème à Nantes, qui pourraient s'apparenter à des unités de soins palliatifs extérieurs à un CHU. Nous, ce n'est pas ce concept. »

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« Pallier le manque de structure »

L’objectif est d’accompagner des patients jeunes, atteints de maladies graves et incurables, sur le court ou long terme. 

Cette structure n'est pas seulement une maison de fin de vie, mais avant tout un lieu d'accompagnement et de soins palliatifs.

« Initialement, le projet n'est pas destiné aux patients de 80 ou 90 ans, parce qu'à cet âge-là, ils peuvent aller en EHPAD. Ce n’est pas que nous ne voulons pas les accueillir, mais d’autres structures existent » explique la trentenaire.

Pour les patients de 30, 40, 50, ou même 60 ans, atteints de maladies graves invalidantes, qui n'ont pas d'aides et pour qui rester seul à domicile est impossible, aucune structure n’existe actuellement. "On a un vide pour cette catégorie d'âge là. »

L’objectif est également d’accueillir des personnes en « séjour de répit », lorsque le patient ne peut plus rester à domicile temporairement parce que l’aidant principal est épuisé. « C'est aussi envisagé et envisageable », poursuit Émeline.

Aider et accompagner les aidants

Une fois la maison lancée, la deuxième phase du projet consistera à accompagner les aidants. 

Pas uniquement les proches et les familles, mais tous les aidants au sens large dans le Puy-de-Dôme. Nous voulons devenir un vrai pôle-ressource pour ces personnes ».

L’association cherche à porter un projet à fort impact, dont la mission est d’accompagner soignants, résidents et familles tout au long de la fin de vie et du deuil.

Des freins à une reconnaissance nationale

Le 27 mars 2025, le projet de loi sur les soins palliatifs adopté à l’Assemblée nationale prévoyait, à travers son article 10, la création de maisons de soins palliatifs, avec l’objectif d’en ouvrir une par département d’ici 2034. Le projet dépassait alors la volonté des associations, et devenait une volonté gouvernementale.

Mais après un large vote du Sénat, le texte est revenu en commission des affaires sociales, qui a supprimé cet article. Depuis, les associations, dont le Collectif national des maisons de vie, demandent son rétablissement. Le débat porte notamment sur le statut des futures structures : publiques ou privées à but non lucratif, tandis que certains députés souhaitent les ouvrir à des organismes privés à but lucratif.

En France, ces maisons n’ont pour l’instant aucun cadre juridique. Dans le Tarn, Delphine Calessis a ouvert en 2023 la Maison Astrolab, qui accueille 12 personnes en situation palliative, sans statut juridique ni subventions.

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Financement du projet de maison de soins palliatifs ?

Pour financer la maison, l’association multiplie les sources : réponses à des appels à projets, organisations d'évènements dans le département (marche/course annuelle, parcours SENSAS…), appels à dons, mécénat, ou encore des dons de particuliers. « En fait, les fonds viennent d'un peu partout », poursuit l’infirmière.

À ce jour, 36 000 € ont été collectés sur 140 000 € prévus.

Un projet espéré pour 2027

Aujourd’hui, l'association en est encore au stade foncier : la recherche de bailleurs intéressés est en cours. "Nous serions locataires de la maison", explique la porteuse du projet. 

"Nous n'avons pas fixé de date précise. Ça serait le temps des travaux, et une ouverture pourrait avoir lieu mi-2027, voire fin-2027, si les bailleurs acceptent de nous suivre. C'est un mélange de certitude et d'incertitude. »